原创 胡思帆 精神卫生686
走出高考最后一门考场的小帅长出了一口气,高考考场上虽然控制不住睡着了,但好在睡得时间不长,没有太影响考试,而且数学考试期间还没有睡,已经破记录了,希望有个好成绩……
你或许在狐疑:这么重要的考试怎么会睡着了?难道是太过有把握了?
原来考生小帅还有一个雅号“小睡神”。不知道从什么时候起小帅开始上课睡觉,起初他以为是对讲课的内容不感兴趣,但在喜欢的数学课也睡觉,甚至还在骑自行车时睡着而摔伤。小帅为此很是苦恼,因为这个上课好睡的“习惯”而得名“小睡神”,不仅影响了成绩,而且小帅也不再是父母和老师眼中的乖孩子了。
除了不能控制的睡觉外,小帅身上还发生了一些奇怪的现象,比如跟同学玩耍大笑时摔倒,早晨起床“鬼压身”,晚上睡不踏实,甚至出现了可怕的事情:睡觉前经常看到人影,听到人说话的声音,感觉自己在一个梯形的房间里,房子慢慢变小,地板有水往上冒等。
为此,小帅由父母带着看了很多医院,考虑过癫痫、周期性麻痹、癔症、抑郁症、精神分裂症等,进行了多次住院治疗,但都没有明显的效果。后来在北京某三甲医院确诊为发作性睡病,经过药物和心理行为治疗后,小帅的病情得到了有效的控制,能够坚持两节课不睡,无故摔倒、“鬼压身”和睡前的那些幻觉都消失了,找回了自己原来的状态。
坚持治疗了近1年的小帅高考结束当天十分激动,把医生的规律作息,按时吃药,坚持做主动小睡等嘱托放在九霄云外,通宵玩起了自己喜欢的游戏,数天后,开始出现玩游戏睡着和兴奋时摔倒的现象。小帅和父母害怕了,难道自己的睡病又犯了吗?
看到这里,你是否也会好奇,什么是发作性睡病呢?得了发作性睡病该怎么办呢?这部分人群该如何来自我调节呢?一
什么是发作性睡病?
发作性睡病是一种罕见病,患病率大概为0.02%-0.18%。一般起病于儿童青少年期,男性多于女性。主要表现为不能控制地嗜睡、情绪激动例如大笑时摔倒(猝倒)、“鬼压身”(睡瘫)和睡前幻觉,同时还可能伴有其他的睡眠问题,如失眠、梦语睡打、夜间腿抽动、打鼾等。可能的发病机制是下丘脑分泌的食欲素异常等。
发作性睡病的临床表现因为跟几个病类似,所以容易被误诊,如小帅在上课和高考时睡觉(不能控制地嗜睡)容易误诊为抑郁症;大笑时摔倒(猝倒)容易被误诊为癫痫、周期性麻痹等;睡前幻觉容易被误诊为精神分裂症。另外,上课睡觉还被家长和老师误解是厌学偷懒装病,这也着实是冤枉了小帅。
其实,诊断这个病也没有那么困难,如果怀疑是这个病的话,尽快到专业的医生那里就诊,通过整晚多导睡眠监测和多次睡眠潜伏期试验一般就能够确诊。二
得了发作性睡病该怎么办呢?
如果得了发作性睡病,也不要着急,目前这个病可治,而且一部分患者基本能治愈呢。基本的治疗原则是药物和心理行为治疗。
对于药物治疗大家能够理解,针对不同的症状和表现对症下药。用药这个工作就交给医生做,遵医嘱服药,服药期间如有什么不适及时跟医生反馈。
除了服药之外,很重要的就是对发作性睡病这个病的认识和应对,需要了解和做到以下5点:
01
科学对待
需要说明这是一种疾病,而不是孩子不愿学习犯懒,所以需要以对待病患的态度来对待患病的孩子们;
02
接纳
接纳孩子的病情,积极配合医生治疗,对患者、对家长都非常重要;
03
沟通
家长在理解疾病的基础上,跟学校老师做好深入的沟通,让老师理解孩子的表现,配合治疗;反之,作为老师,如果发现课上有孩子不能控制地睡觉,甚至在考试的时候睡着,就要提高警惕,及时跟家长沟通;
04
平常心
对患儿而言,以一颗得了感冒一样的平常心对待这个疾病,与疾病共处,合理规划学习和生活;
05
坚持治疗不放松
否则会一不留神打回原形,正如高考后彻底放松的小帅又回到了睡病的发作状态,需要重新进行治疗。三
发作性睡病人群该如何自我调节呢?
01
保持良好生活习惯
规律作息,按时上床,定时起床,不熬夜,戒烟酒,避免咖啡因类和高碳水化合物类饮食。研究发现,调整生活习惯,可缓解白天嗜睡,增强药物疗效,减少伴发疾病。
02
坚持规律小睡
白天小睡时间推荐每次15-20分钟,每天可进行3-5次。研究表明,白天规律小睡可持续改善觉醒水平,有助于减少药物的使用剂量。
03
控制体重
适当进行体育锻炼,保持适宜体重,要注意避免进行危险性的体育活动,如游泳、驾车和登山等。
04
避免情绪波动
避免进行过于激动的游戏或其他娱乐项目。
05
及时寻求支持
疾病容易给患者造成较大的心理压力,尤其是儿童青少年。可以向医生寻求支持,了解疾病症状、应对措施和药物的副作用等,这可帮助患者减轻心理负担,积极面对疾病。
希望所有像小帅一样的孩子都能坚持治疗,照顾好自己,减少睡病对其生活的影响。
参考文献
1.Bassetti et al. European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children. J Sleep Res 2021.
2.Mahoney et al. The neurobiological basis of narcolepsy. Nat Rev Neurosci 2019.注:文中图片均来源于网络,侵删歉。
作者:胡思帆
北京大学第六医院
编辑||李倩倩
排版||白羽
审核||范滕滕
北京大学第六医院公事部
国家精神卫生项目办公室